Vécus et expériences de la lésion cérébrale
Yolande Verbist
Collection Passeurs de mondes. Ethnographies cliniques
« Les récits d’expérience de la lésion cérébrale montrent in situ comment les lésions cérébrales métamorphosent non seulement les corps, mais aussi les psychés, les mondes sociaux des personnes, les relations et les rapports au temps. Comment faire sien ce corps devenu étrange et étranger, comment être soi quand la familiarité avec soi-même s’est estompée et qu’on est perçu par ses proches comme différent et handicapé ? Fruit de deux années de recherche dans le monde de la lésion cérébrale, cet ouvrage réinterroge la notion de trauma à partir de la parole et du vécu des personnes cérébrolésées et de leurs familles. Au plus près des pratiques professionnelles, il montre comment la clinique du trauma et la clinique de la lésion cérébrale peuvent se nourrir l’une l’autre. »
À la demande de l’AViQ, le Ressort a commandité une enquête sur la lésion cérébrale en Région wallonne, sur la parcours et la prise en charge de personnes cérébrolésées.
Yolande Verbist a sillonné le territoire wallon pendant deux ans, à la rencontre des différents acteurs qui jalonnent ce parcours. Les personnes cérébrolésées, de leurs familles, bien sûr. Mais aussi un certain nombre de professionnels des services et de l’administration.
Parcours de soins, parcours d’obstacle
Ce qu’on appelle communément parcours de soins se transforme pour certains en un parcours d’obstacles. Les conclusions de cette enquête pointent un manque crucial d’information centralisée sur la lésion cérébrale, autant qu’un manque d’interconnexion entre les différents professionnels du soin. Ce à quoi, il faut ajouter le manque d’information et de connaissance à propos de la lésion cérébrale acquise de toute une série d’acteurs viendront à être en contact avec la personne cérébrolésée. Tout cela renforce le désarroi et la douleur occasionnés par la lésion, tant à titre individuel que familial.
Ces conclusions ont abouti, à un appel à projet de l’AViQ pour la création d’un Centre Ressources pour la lésion cérébrale. En février 2016, le Centre Ressources Lésion Cérébrale voyait le jour.
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Yolande Verbist est anthropologue et assistante sociale. Elle est membre du Centre de recherche en inclusion sociale (CeRIS/UMons).
